Svigt og manglende hjælp i systemet.

Det er svært når man får en diagnose der hedder Primær progressiv Slerose og bliver henvist til sig selv p.g.a manglende interresse fra systemet. Er da godt klar over der ikke er nogen helbredende medicinsk virkning på dette område og slet ikke når det drejer sig om diagnosen PP.MS. Os der har diagnosen kan kun se til at attakvise patienter komme forest i køen og få medicin der er dæmpende om sygdommen, for ikke at snakke om forest i køen til kontrol på Sygehus. Er også godt klar over at meget af det medicin ,de så får, har mange bivirkninger og kan give mange gener. Men det er bare svært at have en diagnose hvor man aldrig har fået lov til at prøve noget, eller i det mindste forsøge om det kunne have bare en lille virkning. At blive scannet er otopi og blodprøver ikke noget man "gider", eller kan finde ud af eller må😲.

Nu har medicinrådet så afvist ny præparat p.g.a de synes virkningen er for lille. Og hvad så hvis det kunne hjælpe bare 5 % af os med PP.MS. Så kunne systemet alligevel spare måske kassen og vi kunne "måske" mildne de smerter vi har...Når det hele giventvis drejer sig om at spare penge.

Tak fordi I ville læse med!😉